Geconfronteerd met de dreiging van Corona bleken we niet zo nuchter als we dachten. We hamsterden en gingen daarna gezellig met zijn allen naar het strand. Afwisselend regeren angst en ontkenning. Hoe kom je daar los van? Daarover gaat deze serie blogs.

Doodsangst is menselijk. In dit blog deel ik mijn eerste ervaringen met doodsangst, hoe ik jammerlijk in paniek raakte en veranderde in een hamster. Speciaal voor alle Corona-hamsteraars die zich nu een beetje schamen. Alle begin is moeilijk. Leren gaat met vallen en opstaan. En met goede voornemens.

Hamsteren

Deze berg medicijnen ligt in mijn koelkast. Ongeveer een derde is wat ik nodig heb tot ik weer naar de apotheek ga. De rest is mijn geheime voorraad, mijn hamstervoorraad die ik al zeventien jaar in stand hou.

Ik gebruik meer medicijnen, maar dit is het enige waarvoor ik een hamstervoorraad heb, ook nu met Corona. Voor ik verder ga, speciaal voor alle medicijngebruikers: ga geen medicijnen hamsteren. Het is onnodig en stel je eens voor dat apotheken dezelfde legen schappen zouden krijgen als supermarkten. Wat zou dat betekenen voor je medepatiënten? Niet doen dus!

Ik bemachtigde deze extra voorraad zeventien jaar geleden door een foutje van mijn huisarts en apotheker. Dat was zo’n opluchting, dat ik de fout niet gemeld heb. Daarna heb ik de buffer in stand gehouden maar niet verder vergroot. Ook nu niet. Waarom zeventien jaar geleden de hamster in mij naar boven kwam? Dat zit zo.

Van leven naar overleven

Ruim twintig jaar geleden studeerde ik in Leiden. Ik woonde in een studentenhuis, sportte volop en had een leuke vriendenkring met wie ik van alles ondernam. Mijn studie sterrenkunde verliep voorspoedig. Ik genoot van mijn leven.

En toen hield mijn schildklier ermee op. In een half jaar tijd veranderde mijn leven drastisch. Op de fiets werd ik ingehaald door de dames van tachtig. Een huisgenoot kwam mijn kamer binnen en noemde de temperatuur ‘tropisch’. Ik zat daar in een wollen trui onder slaapzak en had het koud. Intens koud. Studeren was een ramp. Ik herkende de bladzijden niet waar mijn eigen aantekeningen op stonden. Vergelijkingen oplossen – iets waar ik mijn hand nooit voor om had gedraaid – werd nu een onnavolgbare brei waar ik zelf ook achteraf geen touw aan kon vastknopen.

Vroeger gingen mensen dood als hun schildklier ermee ophield. Nu niet meer. Weliswaar kan de ziekte niet genezen worden, maar met levenslang gebruik van tabletten met schildklierhormoon kunnen mensen een min of meer normaal leven leiden. De diagnose kwam voor mij net op tijd.

Leven en niet leven

Lichamelijk knapte ik snel van op van de tabletten met schildklierhormoon. Na een maand verscheen ik vaak te vroeg op afspraken. Ik kende mijn eigen fietssnelheid niet meer! En de thermostaatknop op mijn verwarming stond weer op normaal.

Maar mijn hersenen gingen niet beter functioneren. Alles ingewikkelder dan de Donald Duck was te moeilijk. Ik vergat nog steeds afspraken en gesprekken. Boeken kon ik drie keer lezen en de tekst steeds weer als nieuw ervaren. Ik heb in die tijd rijst met kip en kerriesaus gegeten met pasta, vegetarisch en zonder kerriesaus. Ook met boodschappenlijstje slaagde ik er niet in om tegelijkertijd rijst, kip en kerriesaus aan te schaffen.

Schildklierhormonen hebben ook invloed op emoties. Maar met de standaardbehandeling werd ik in plaats van vrolijker steeds angstiger en depressiever. Zomaar. Het had niet eens te maken met mij beperkte mogelijkheden. Ik was niet ergens verdrietig om. Mijn emoties stonden los van alles wat er gebeurde. Ik noemde het hypohel (hypo naar de naam van de aandoening: hypothyreoïdie).

Mijn leven – wat was mijn leven eigenlijk nog? Op papier was ik nog steeds student, maar in praktijk? Studeren? Plezier maken? Uitgaan met vrienden? Het enige dat mij op de been hield was de overtuiging dat “ik” dit niet was. Ik noemde het mijn “chemische probleem”.  

Dankzij internet wist ik dat er andere behandelmogelijkheden waren met andere medicijnen. Met veel moeite wist ik daar een recept voor te bemachtigen. Ik durfde er bijna niet mee te beginnen. Wat als het niet zou werken? Hoe moest ik dan verder? Wilde ik dan verder?

Mijn leven terug

Op een vrijdag nam ik de eerste tablet van de andere medicijnen. Overdag merkte ik niets maar ’s avonds werd ik opeens heel rustig.

Op zaterdag nam ik de tweede. Die ochtend kreeg ik opeens trek in iets. Dat was in geen maanden gebeurd. Snel ging ik op zoek naar papier om het op te schrijven voor ik het weer zou vergeten. Eindelijk inspiratie voor een boodschappenlijstje!

Op maandag vroeg een vriend of ik ’s avonds mee wilde naar de film. Ik antwoordde meteen: “Nee, vanavond ga ik naar mijn ouders. Morgen kan ik wel.” Hij keek me stomverbaasd aan: “Wat is er met jou gebeurd?” Een week eerder had ik grote moeite gehad om antwoord te geven op zo’n simpele agendavraag. Mijn overzicht over de week was terug!

Een paar weken later bekeek ik op de universiteit met stijgende verbazing het stuk software dat ik had geschreven. Het leek alsof ik stomdronken was geweest terwijl ik het maakte. Alles stond door elkaar. Cruciale variabelen ontbraken. Wat ik al twee maanden niet voor elkaar kreeg, was nu in twee weken klaar én werkend.

In een paar weken tijd kreeg ik mijn leven terug. De depressie, dementie en concentratiestoornissen verdwenen als sneeuw voor de zon. Mijn intelligentie, mijn emoties, mijn heldere hoofd – ze waren terug. Mijn studieresultaten waren in no time terug op niveau. “Zo ken ik je weer” zeiden de mensen om mij heen. Zo kende ik mezelf weer. Ik was dolgelukkig.

Paniek!

Anderhalf jaar later verschenen er een bericht op een forum voor patiënten: “Mijn apotheek kan deze medicijnen niet leveren.” Twee dagen later de volgende: “De mijne ook niet.”. Drie dagen later kwam de bom: “Het is uit de handel genomen. De groothandels hebben niets meer. Als je apotheek niet meer heeft, dan is er niet meer. Het komt ook niet meer.”

Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Ik had net mijn leven weer op de rit. En nu? Terug naar hypohel? Hoe lang had ik nog? Ik telde mijn pillen. Ik had nog voor zes weken. “Nog zes weken te leven…” dacht ik. “Ik heb nog zes weken te leven.” Mijn adem stokte.

Natuurlijk zou ik niet letterlijk dood gaan – de standaardpillen waren gewoon leverbaar, mijn hart zou blijven kloppen – maar het voelde alsof ik nog zes weken te leven had, met alle paniek die daarbij hoort. Want zonder deze medicatie was de kwaliteit van mijn leven nihil.

Ik belde mijn apotheek: “Hebben jullie nog?” “Nog één doosje.”. “Leg het klaar voor me, het recept komt er binnen vijf minuten aan.”. Ik belde mijn huisarts: “Ik heb nu een recept nodig, op de fax naar de apotheek.” Een half uur later stond ik op de stoep voor de apotheek. Met het doosje in mijn hand. Ik had drie maanden extra.

Actie!

Pas toen ik thuis kwam, kon ik nadenken. Hoezo uit de handel? Hoe is dat mogelijk? En ook: wat nu? Vier maanden op een mensenleven is niet zoveel.

Ik kende iemand die medicijnen uit het buitenland slikte. Hoe kwam ze daaraan? Zou dit middel in andere landen ook uit de handel genomen zijn? Ik liet alles uit mijn handen vallen en sloeg met een paar anderen aan het mailen en bellen.       

Intussen waren andere patiënten op het forum solidair met elkaar. Mensen die zonder zaten, kregen tabletten van andere mensen. Ik zei niets over het extra doosje dat ik had bemachtigd en belde en mailde verder.

48 uur later hadden we de antwoorden op de website staan. Omdat het economisch niet rendabel is, heeft de fabrikant het van de markt gehaald. In het buitenland is het wel verkrijgbaar, met een lijstje landen en merknamen. Met de formulieren die je nodig had om het uit het buitenland te laten halen.

Na twee weken kwamen de eerste berichten van mensen die met succes tabletten uit het buitenland hadden gekregen met dank aan onze handleiding. Ik kon weer een beetje ademhalen. Ik had hoop. Intussen keken we verder hoe we actie konden voeren om ons medicijn weer terug op de markt te krijgen.

Ruim voordat mijn pillen op waren, stond ik bij mijn apotheek met een recept en het benodigde formulier. Een week later had ik Franse pillen. En kon ik weer iets meer ontspannen. Voorlopig had ik mijn leven weer met drie maanden gerekt.

Opluchting

Drie maanden later stond ik opnieuw voor de apotheek. Wat een rare grote zak had ik gekregen. Ik keek erin en zag vier keer zoveel doosjes als de vorige keer. Ik las de sticker, en zag dat mijn huisarts zich had vergist. Kwart tabletten waren hele tabletten geworden. Ik had niet voor drie maanden gekregen, maar voor een heel jaar.

Een onbeschrijflijke opluchting maakte zich van mij meester. Een jaar! Ik begon te giechelen. Ik had een voorraad voor een jaar! Ik belde mijn ouders: “Moet je nu horen!” Ik belde vriendinnen – en bleef lachen. Nu pas merkte ik hoeveel spanning er in mijn lijf had gezeten.

En toen kwam de hamsteraar in mij naar boven. Ik besloot niets te zeggen tegen mijn huisarts en apotheek. Ik bestelde na drie maanden gewoon weer medicijnen – weliswaar de goede hoeveelheid voor drie maanden. En als een echte hamster koesterde ik de extra doosjes.

Hoe verder?

Pas toen alles achter de rug was en deze medicijnen weer gewoon leverbaar waren kon ik reflecteren op wat er gebeurd was. Ik dacht na over mijn handelen op dat moment, wat het met me gedaan had en hoe ik de toekomst zag.

Was ik een lafaard geweest door mijn voorraad niet te delen met anderen die al helemaal zonder zaten? Anderen hadden dit wel gedaan, ik niet. Ik had er zelfs alles aangedaan om het laatste doosje van mijn apotheek te bemachtigen. Was dit egocentrisch, of een variant op de zuurstofmaskers in vliegtuigen: eerst voor jezelf zorgen, daarna voor de ander? Dat laatste had ik zeker gedaan. Ik was een van de drijvende krachten van de belangengroep. Ik kan er nu met een zekere mildheid naar kijken, maar trots ben ik er niet op.

Wat betekende dit voor mijn toekomst? De medicijnen waren om economische redenen uit de handel genomen. Hoe onrechtvaardig voor patiënten dat ook was, het was de realiteit. Als ik nog zestig jaar hiermee te leven had, dan zou het zeker niet de laatste keer zijn dat er leveringsproblemen waren. En wat als het in het buitenland ook van de markt gehaald zou worden?

Ik dacht aan alle stress die ik ervan gehad had. Moest ik daar altijd mee leven? Dat is naar en ongezond. Dat wilde ik niet. Ik was afhankelijk van deze medicatie, en het zou nooit meer vanzelfsprekend zijn dat de apotheek het kon leveren. Onzekerheid was onvermijdelijk, maar chronisch stress? Ik wilde niet de rest van mijn leven laten kleuren door stress. Een prachtig voornemen, maar hoe ging ik – nog natrillend – dat voor elkaar krijgen?

Lees hier binnenkort verder.

Ik schrijf deze serie terwijl ik mijn zoon van bijna 8 lesgeef. Een planning met deadlines hanteer ik daarom niet. Volg mij op LinkedIn, abonneer je op mijn nieuwsbrief (kijk naar rechtsboven of naar beneden afhankelijk van de grootte van je beeldscherm) of hou deze website in de gaten.