Deze maand is het 20 jaar geleden dat ik mijn eerste chronische diagnose kreeg. Een mooi moment om even stil te staan bij alles wat het me opgeleverd heeft. In positieve zin. Natuurlijk was er pijn, verdriet, wanhoop, strijd. Maar er was meer dan dat. Veel meer.

Erkenning en hulp voor anderen

Een paar maanden na die eerste diagnose dacht ik:

Als ik had mogen kiezen, dan had ik dit leven met deze ziekte gekozen.

Ik was namelijk niet de enige in mijn familie die deze aandoening had. Ik was wel de eerste die de diagnose boven water kreeg. En daarmee een behandeling. En veel meer kwaliteit van leven. Voor mijzelf, en voor mijn familieleden. Die kregen bovendien, soms na tientallen jaren, erkenning.

Alleen dat maakte het voor mij al de moeite waard. Maar daar bleef het niet bij. Via de patiëntenvereniging heb ik in de jaren daarbij direct en indirect nog duizenden andere mensen kunnen helpen om een goede diagnose en behandeling te krijgen.

Liefde

Mensen hebben voor mij gezorgd. Met liefde. Empathisch. Ik ben gedragen door anderen. Met bijzonder gewone dingen en met ongewoon bijzondere dingen. Hoe vaker ik onderuit ga, hoe minder bang ik ben voor de volgende keer.

Ik kan voor mezelf zorgen

Ik ben afhankelijk van zorg maar ik voel me zelfstandig. Ik weet precies welke medicatie ik nodig heb en wanneer. Ik kan mezelf injecteren. Ik interpreteer zelf mijn labuitslagen.

Maar nog veel belangrijker: ik vertrouw de signalen van mijn lichaam. Wat er ook gebeurt, ik weet dat ik mezelf als baron Von Münchhausen aan mijn eigen haren uit het moeras kan trekken. Ik kan mezelf mentaal overeind houden. Ik kan diagnoses boven water krijgen. Ik weet de weg te vinden naar de optimale behandeling. Ik durf te kiezen voor wat ik belangrijk vind. Ik ga niets uit de weg, ik ga er dwars doorheen.

Bijzondere ontmoetingen

Ik heb dankzij mijn aandoeningen bijzondere mensen ontmoet. Mensen die ik anders niet gekend zou hebben, of niet zoals ik ze nu ken. Gesprekken over leven, dromen, moed en loslaten. Over twijfels, zin, en saamhorigheid. Ontmoetingen en gesprekken die mijn leven verrijkt hebben.

Focus!

Ik ken mij prioriteiten en handel ernaar. Ik maak niet bepaalde keuzes omdat ik chronische aandoeningen heb. Ik maak dezelfde keuzes maar met minder uitstel en onzekerheid. Ik heb geen energie te verliezen.

Een andere kijk op de wereld

Chronische aandoeningen hebben verrijkt mijn leven. Het levert me een andere kijk op de wereld op. Ik heb meer oog gekregen voor diversiteit, kracht en kwetsbaarheid, en meer. Het blijft lastig om te zeggen omdat ik deze bril niet meer af kan zeggen. Maar ik weet dat anderen het herkennen.

Mijn toekomst

Twintig jaar na de eerste diagnose kreeg ik deze maand nummer 5. En nu levert dat antwoorden op voor de andere kant van de familie. Opnieuw ben ik niet de eerste met klachten, maar wel de eerste met een complete diagnose.

Over de ironie van dit lot ben ik nog niet uit. Dat het weer zo gegaan is, dat mensen tientallen jarig onnodig tobben en dat ik daar nu een eind aan mag maken, het moet nog verder doordringen.

Maar aan de uitspraak die ik twintig jaar geleden deed, hoef ik maar een letter te veranderen:

Als ik had mogen kiezen, dan had ik dit leven met deze ziektes gekozen.