Als eerste in een serie blogs over zelf beslissen neem ik jullie mee terug in de tijd naar de eerste grote keuze over mijn gezondheid die ik zelf opeiste.

Toen

Het ging in die tijd niet goed met mij. Een ziekte heeft me beroofd van mijn heldere verstand, van mijn geheugen, mijn gevoel voor humor.  Volgens de richtlijnen kreeg ik een optimale behandeling, en alternatieven waren er niet volgens de richtlijn.

Op internet – ik behoor tot de eerste generatie internetpatiënten – las ik dat er wel degelijk nog een andere optie was. Eén met veel onzekerheden en vooral een theoretische onderbouwing, maar waar een kleine groep artsen en patiënten positieve ervaringen mee had. Dat wilde ik ook proberen!

Ik printte alle beschikbare feiten uit: drie wetenschappelijke artikelen van matige kwaliteit. Daarbij voegde ik een artikel voor patiënten geschreven door een Amerikaanse specialist. Dat stuurde ik op naar mijn specialist met een brief: “Ik wil met u praten over dit middel. Ik wil proberen of het bij mij werkt.”

De keuze

Het pak papier ligt op zijn bureau. “Ik heb het gelezen.” Als snel blijkt dat hij het geen goed idee vindt. De lange termijn gevolgen zijn onbekend. Er is een risico op schade aan hart en botten. Redenen genoeg in zijn ogen om het niet te riskeren.

Alle mogelijke voordelen vindt hij ‘speculatie’. De ervaringen van artsen en patiënten die het geprobeerd hebben zeggen hem weinig. In een academisch ziekenhuis telt alleen ‘evidence based medicine’. Hij wil geen onnodige risico’s nemen met een ‘experimenteel’ middel.

Voor mij ligt het anders. Ik kan makkelijk tachtig worden met deze ziekte, maar wil ik dat op deze manier? Ik ben pas 22 en wil me nog niet neerleggen bij mijn situatie. Ik ben bereid om risico’s te nemen als ik daarmee mijn leven terug krijg.

Ik wijs hem op de zwakke plekken in de onderzoeken. Ik wijs hem op zijn aannames, en op – net zulke redelijke aannames – die op een ander antwoord uitkomen. We weten het vooral niet. Ik laat hem merken dat ik de schaarse feiten en aannames dondersgoed begrijp.

Er is niet nog een alternatief. Dat weet hij, dat weet ik en hij weet dat ik dat weet.  We worden het niet eens. Hij wil geen onnodige risico’s nemen en ik wil geen genoegen nemen met de huidige behandeling.

Ik schets het worst case scenario: schade aan hart en botten op lange termijn, met name na de overgang. Ik zeg ook iets over de impact die dat op mijn leven dan zal hebben. Heb ik dat goed begrepen? Dat heb ik. En dan zeg ik:

“Als ik mag kiezen tussen nog zestig jaar op deze manier, of veertig goede jaren en daarna ellende en een vroege dood, dan kies ik voor het laatste.” Ik kijk hem recht aan: “Het is mijn lijf, het gaat over mijn leven, en daarom vind ik dat ik uiteindelijk de enige ben die daarover mag beslissen.”

Hij gaat overstag en schrijft het recept uit. Ik ‘mag’ het drie maanden proberen. Als het niet werkt, dan zal ik er daarna weer mee stoppen.

Het werkt fantastisch. Beter dan ik had durven hopen. Als ik hem weer zie en vertel met welke sprongen ik vooruit ben gegaan, is hij half blij. Blij met de vooruitgang, maar nog steeds zorgelijk over de lange termijneffecten.

Nu

Dit is nu bijna 19 jaar geleden. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Zonder dit middel was ik niet aan het werk, had ik geen partner en al helemaal geen kinderen. Met dit middel leef ik een gewoon leven waar ik van geniet. Ik zou vandaag zonder aarzeling dezelfde keuze maken.

En over twintig jaar? Ik steek mijn kop niet in het zand. Natuurlijk hoop ik dat het worst case scenario niet uitkomt. Het is niet voor niets een worst case. Maar bij belangrijke beslissingen ben ik me ervan bewust dat gezond oud worden niet vanzelfsprekend is.

Ik denk af en toe terug aan dit gesprek. Hoe ik onbewust bekwaam vierkant ging staan voor wat ik nu kan benoemen. De komende weken meer blogs over bewust bekwaam eigen-zinnige keuzes maken!