“Onzekerheid? Dat valt toch wel mee als je eenmaal weet wat je mankeert?”

Mijn gesprekspartner begreep niet waarom ik een boek heb geschreven over de onzekerheid die komt met een langdurige of ernstige aandoening. Gezonde mensen realiseren zich niet altijd hoe je totale leven op zijn kop staat. Niet alleen met medische stuk, je héle leven.

Lang geleden leek het mij ook zo simpel. Je wordt ziek, je gaat naar de dokter, die zoekt uit wat er met je is en presenteert de oplossing. Met die gedachte ging ik meer dan twintig jaar geleden naar de huisarts. Viel dat even tegen. Natuurlijk luchtte het enorm op toen ik wist wat er aan de hand was. Maar toen begon het pas. Met elke nieuwe zekerheid, doken nieuwe onzekerheden op.

Kan ik hiermee straks wel werken?

Waarom slaat deze fantastische behandeling bij mij niet aan? Is er een alternatief?

Op de hoeveelste date vertel ik dat ik een chronische ziekte heb?

Als dit erfelijk is, wat hangt me dan nog meer boven het hoofd?

Wie ben ik nog, als deze ziekte me zo verandert dat ik mezelf niet meer herken?

Weet deze dokter eigenlijk wel genoeg over deze ziekte?

Wegen de lange termijnrisico’s van deze behandeling op tegen de positieve effecten?

Het leek wel zo’n veelkoppige draak. Voor elk hoofd dat je afhakt, groeien er drie terug.

Veel van deze onzekerheden blijven onbesproken. Zorgverleners, familie, collega’s, veel mensen hebben geen idee wat er bij komt kijken of zoemen juist in op 1 aspect. Soms houden mensen zelf iets stil (spoiler alert: ik straks niet meer). Stigma is hardnekkig.

Onzekerheid is samen veel makkelijker te dragen dan alleen. Daarom dit boek: ‘Mijn vriend Damocles‘