Of: ouderschap met erfelijke ziekten in de familie
Of: het stond in ons DNA geschreven
Kortom: ik ben nog niet uit de titel, maar ik ben begonnen aan mijn derde boek. Maar dat is niet alles. Dit boek zal verschijnen bij uitgeverij ISVW!
Waar gaat het over?
Vroeger overkwam ziekte jou en je familie. Het was de wil van God, het noodlot, of gewoon domme pech. De afgelopen dertig jaar is onze kennis over erfelijkheid enorm toegenomen. Wat vroeger pech was, blijkt steeds vaker een foutje in je DNA te zijn. Omdat we hier vaker op testen, weten ook steeds meer mensen over (de aanleg voor) erfelijke ziekten in hun familie.
Niet alleen weten we veel meer over hoe genen onze gezondheid mede bepalen, met moderne technieken zoals IVF met embryoselectie kunnen we voorkomen dat we bepaalde genen doorgeven aan onze kinderen. Niet iedereen kan of wil gebruik maken van deze technieken.
In korte tijd verschuiven veel ziekten daardoor als iets wat je samen overkwam, naar iets dat je ouders hadden kunnen voorkomen. Welke invloed heeft dat op de relatie tussen ouders en kinderen, op hoe je je ziekte en/of die van je kind ervaart?
Waarom dit boek?
Er is veel aandacht voor begeleiding van wensouders bij het maken van keuzes (preconceptie counseling). Over mogelijke maatschappelijk gevolgen zoals solidariteit met mensen met een aangeboren aandoening ook. Maar het effect van voorkennis op ouderschap en de relatie tussen ouders en kinderen is tot nu toe over het hoofd gezien.
Hoe leef je met je keuzes als je kind 6 of 12 of 18 is? Hoe leef je als kind met de wetenschap dat je ouders wisten dat je deze ziekte zou (kunnen) krijgen? Uit eigen ervaring en verhalen van anderen weet ik inmiddels dat dit geen makkelijke vragen zijn. Deze ouders en kinderen verdienen een boek.
Het zijn bovendien vragen die ons allemaal aangaan. Een miljoen mensen heeft een zeldzame, vaak erfelijke ziekte. Geschat wordt dat 5% van alle Nederlanders een gen heeft dat de kans op kanker sterk verhoogd. En ga zo maar door. Het is niet de vraag of jij een ziekmakend gen hebt, maar welke.
Maar zelfs als je perfect gezond bent dan zullen deze ontwikkelingen jou raken. Anticonceptie deed meer dan alleen het aantal kinderen per gezin verminderen. Het veranderde ook de relatie tussen ouders en kinderen: meer gewenste kinderen, meer tijd en aandacht voor elk kind, … We gaan nu het tijdperk in van selectieve en gerepareerde conceptie.
Wanneer kan ik dit boek lezen?
Hier heb ik slecht nieuws en goed nieuws. Het slechte nieuws is: volgens plan (en je weet hoe het met plannen gaat) ligt het boek begin 2026 in de winkel. Het goede nieuws: binnenkort ga ik sneak previews delen via mijn nieuwsbrief. Meld je meteen aan: