Een paar weken geleden is een nieuwe campagne gelanceerd om samen beslissen in de zorg te bevorderen. Samen beslissen betekent dat patiënt en zorgverlener samen in gesprek gaan. De zorgverlener brengt medische (on)mogelijkheden in, de patiënt zijn wensen en verlangens voor zijn leven. Daarna maken ze samen een keuze welke zorg het beste bij de patiënt past.

In de campagne gaat het vooral over de praktische stappen die daarvoor gezet moeten worden. Wat ik mis, is de principiële vraag: is samen beslissen de goede manier om keuzes te maken in de zorg? Ik denk van niet.

Historie

Vroeger besloten artsen wat goed was voor hun patiënten. Vaak vertelden ze de diagnose niet aan de patiënt. De patiënt zou beter af zijn zonder die kennis. Dat vinden we niet meer acceptabel. Voor alle medische handelingen is ‘informed consent’ vereist. Dit betekent dat de patiënt toestemming moet geven nadat hij goed geïnformeerd is over het hoe en waarom en de risico’s van de handeling.

Het perspectief van ‘informed consent’ is medisch: het gaat over de behandeling van de ziekte. De rol van de zorgverlener is de juiste behandeling kiezen voor de ziekte en de patiënt daarover informeren. De rol van de patiënt is instemmen met het voorstel van de zorgverlener (of weigeren).

Samen beslissen

Samen beslissen verschilt op twee manieren van informed consent. Ten eerste worden in de keuze niet medische zaken betrokken. Het gaat niet langer alleen over gezondheid of ziekte, maar over het leven van de patiënt. Ten tweede wordt de keuze een gezamenlijke keuze van zorgverlener en patiënt.

Over de verschuiving van het perspectief van ziekte naar leven ben ik natuurlijk enthousiast. Als chronisch patiënt is gezondheid niet mijn doel, maar voluit leven met wat er is. Ik noem mij niet voor niets gids in eigen-zinnig leven.

Met het tweede ben ik het niet eens. Samen kiezen wat de beste behandeling voor mij is? Dat vind ik niet vanzelfsprekend en niet wenselijk. Andere keuzes maak ik toch ook zelf?

Waarom zou je niet zelf kiezen?

Mensen maken tijdens hun leven veel ingrijpende keuzes. Voor een partner, wel of geen kinderen, een huis en hypotheek. Bij al die keuzes krijgen we advies van mensen om ons heen, gewone mensen en deskundigen. Soms is dat zelfs verplicht, zoals bij het afsluiten van een hypotheek. Toch besteedt niemand deze keuzes uit: adviezen prima, beslissen doe je natuurlijk zelf.

Waarom zou dit bij medische keuzes anders moeten zijn? Omdat ze ingewikkeld zijn en we een expert nodig hebben om ons de mogelijke gevolgen van keuzes uit te leggen? Dat geldt ook voor hypotheken. Om dat de gevolgen zeer ingrijpend zijn? Wie ooit in een vechtscheiding belandde, of zijn hypotheek niet meer kon betalen weet dat dit ziekmakend veel stress oplevert.

Ja maar

Ja maar, wat als mensen een verkeerde keuze maken? Onverstandige keuzes maakt iedereen in zijn leven. Maar dat betekent niet dat we dit moeten proberen te voorkomen. We leren van onze keuzes, soms met vallen en opstaan. Dat is pijnlijk om aan te zien als het jouw vriend, kind of patiënt betreft maar geen reden om ze die keuze te ontzeggen.

Ja maar, dan krijgen we een “u vraagt, wij draaien” cultuur! Onderzoeken laten keer op keer zien dat mensen eerder voor minder dan voor meer kiezen. Daarbij: als samenleving kunnen we grenzen stellen aan wat we gezamenlijk willen betalen via de basisverzekering. Net zoals we grenzen stellen aan hypotheekrenteaftrek.

Daarom zelf kiezen

Ziek worden zet je wereld op zijn kop. In plaats van autonoom en zelfstandig voel je je bang en afhankelijk. Door het heft weer in eigen hand te nemen, vind je je autonomie en zelfstandigheid terug. Laat je alles aan deskundigen over, dan versterk je je gevoel van hulpeloosheid.

Veel mensen beschreven het moment dat ze stopten met luisteren naar zorgverleners en hun gevoel gingen volgen als helend. Door zelf verantwoordelijkheid te nemen, naar hun eigen lichaam te luisteren, zelf passende keuzes te maken wordt het leven met de ziekte makkelijker en beter. Die ervaring heb ik zelf ook. 90% van wat mijn leven de moeite waard maakt, heb ik te danken aan eigen keuzes. Meer dan eens waren dat keuzes die niet eens als keuze aangeboden waren!

Zelf keuzes maken is natuurlijk niet hetzelfde als zonder steun keuzes maken. Morele en praktische steun zijn zeer welkom. Om te snappen wat er aan de hand is. Om op een rijtje te zetten wat voor jou belangrijk is. Om weer rust te vinden als de spanning hoog op loopt. Ik ben sommige artsen, mijn partner, ouders en vrienden zeer dankbaar voor de steun die ze me keer op keer gaven. Maar die uiteindelijke keuze: die kan, wil en zal ik zelf maken.