In de Volkskrant van 1 juli stelt huisarts Rinske van de Goor dat ‘niets doen’ een van de belangrijkste kwaliteiten van een huisarts is (‘Een dappere dokter heeft het lef om niks te doen’). Ze heeft een punt: overbehandeling is kostbaar en potentieel schadelijk voor patiënten. Maar er is ook een andere kant aan deze medaille: gemiste diagnoses en de schade die patiënten daarvan ondervinden. Mijn korte reactie op LinkedIn werd door meer dan veertig mensen gesteund. Tijd voor een uitgebreide reactie.

Jaren wachten op de juiste diagnose

Veel mensen wachten jarenlang op de juiste diagnose. Tientallen jaren is geen uitzondering. Ik heb dit ook drie keer meegemaakt. Met de kennis van nu heb ik 8, 36 en 16 jaar getobd met iets zonder of met een verkeerde diagnose. Geen van alle zeldzame ziekten.

Lezers van mijn boek ‘Energiek leven’ mailen me regelmatig vergelijkbare verhalen. Waar ik ook iets deel over mijn verhaal, krijg ik een veelvoud aan voorbeelden terug. Alle verhalen hebben hetzelfde patroon.

Zo begint het

Vaak begint het niet plotseling. Je bent vaker of sneller moe. Je denkt niet zo scherp. Er gaan meer paracetamolletjes doorheen. “Ik ben toe aan vakantie” denk je, maar na de vakantie ben je meer moe dan ervoor. Het probleem wordt steeds groter. Gewoon functioneren, thuis en op het werk, wordt steeds lastiger.

Van de regen…

Als je naar de huisarts gaat, concludeert die in minder dan twee minuten dat je klachten worden veroorzaakt door stress. Of de overgang, of overbelasting, of een burn-out. Zelden gebruiken huisartsen nog openlijk de term “tussen de oren”, maar je hoort de twijfel over je psychische gesteldheid.  Je krijgt een psychosomatisch stempel volgens de huidige mode: SOLK.

Wat opvalt is dat deze diagnoses vaak gesteld worden zonder lichamelijk onderzoek, een bloedtest of ander onderzoek. Als dat wel gebeurt, blijft het heel algemeen en oppervlakkig. Ook als je meer dan eens je huisarts bezoekt. Of misschien wel: juist als je meer dan eens je huisarts bezoekt. “Mijn huisarts was niet op zoek naar de oorzaak, maar naar een manier om mij weer de spreekkamer uit te krijgen.” zeggen patiënten achteraf.

…in de drup

Veel mensen gaan aan zichzelf twijfelen. Ze storten zich op het aanbevolen yogaklasje of cursus mindfulness. Zonder resultaat. Voor hun huisarts is dat geen reden om aan stress als oorzaak te twijfelen. Dat je nu gespannen in de spreekkamer zit – wat is er met mij aan de hand? waarom neemt mijn huisarts dit niet serieus? – bevestigt het oordeel van je huisarts: stress!

Stress, dat kan toch?

Natuurlijk is er een link tussen lichaam en geest. Stress kan zeker de oorzaak zijn van aanhoudende vermoeidheid en andere klachten. Het gevaar is dat er altijd wel een bron van stress te vinden is: een veeleisende baan, een jong gezin, mantelzorg. Zoek je stress, dan vind je die altijd.

Stress als oorzaak van tafel krijgen is in de praktijk bijna onmogelijk. Dat je die baan jaren zonder problemen hebt gedaan, of dat je klachten niet minder worden nu je jongste kind eindelijk doorslaapt doet zogenaamd niet ter zake.

Zogenaamd verder kijken

Als je heel erg voor jezelf opkomt, kun je een bloedonderzoek krijgen. Meestal levert dat niets op. Met een paar algemene kruisjes zie je veel over het hoofd. Dit is geen onderzoek, dit is afschepen. De vraag: “Wat is er met deze mens?” is nog altijd niet gesteld.

Wat ook veel gebeurt: kleine afwijkingen in het bloed worden afgedaan als “niet afwijkend genoeg”. Voor wie? Voor wat? Dan zijn er nog de voorbeelden van grote afwijkingen waar niets mee gedaan werd. Om onbegrijpelijke redenen zijn ze “niet relevant” genoemd en niet verder onderzocht of behandeld.

De ultieme cirkelredenering

Al die tijd lijden mensen onnodig aan de gevolgen van hun verborgen ziekte. Ziekten verergeren, met onomkeerbare gevolgen. Voor huisarts kan dat overigens het bewijs zijn dat de behandeling die je na jaren krijgt overbodig is: die heeft toch geen verbetering gebracht?

Wat onbegrip met je doet

Maar er is meer leed: het jarenlange onbegrip van je huisarts knaagt aan je zelfvertrouwen en eigenwaarde. Ondanks alle mooie woorden over de echtheid van psychosomatische klachten ontgaat de boodschap je niet: de wachtkamer zit vol met mensen die wel echt ziek zijn. Je lichaam vertelt je iets anders. Maar daar vertrouw je niet meer op.

Het onbegrip van familie, vrienden en collega’s ondermijnt je zelfvertrouwen verder. Zolang er niets gevonden wordt, ben je niet ziek, en dus een aansteller/aandachttrekker/zeurkous. Stel je even voor dat dit jaren achter elkaar doorgaat…

Een dappere dokter zoekt verder

Door de ogen van deze patiënten is er niets positiefs aan niets doen. Niets doen staat voor hen synoniem aan verwaarlozing, aan verzuim om je te verdiepen in de klachten van deze mens en de puzzelstukken op een rij te zetten. Aan minachting voor de eigen wijsheid van een mens over zijn of haar lichaam.

Zij zoeken artsen die verder durven zoeken. Verder dan de richtlijn durven kijken. Voorbij ’typische beelden’ durven kijken. Die durven te vertrouwen op het oordeel van hun patiënt. Hun ‘niet pluis’ gevoel net zo serieus nemen als hun eigen.

Het kan wel

Het kan echt. Soms krijg ik verhalen over bijzondere artsen die wel verder durfden te zoeken. Een keer maakte ik zelf mee hoe een arts een zeer zeldzame, mogelijk zelfs unieke diagnose boven water kreeg. Hij volgde de richtlijn, voegde daar elke mogelijke aanwijzing aan toe uit mijn medische voorgeschiedenis, maar bovenal luisterde hij naar mijn verhaal en mijn ‘niet pluis’ gevoel.

Het onderzoek dat hij aanvroeg op basis van mijn verhaal (!) leverde de cruciale aanwijzing op. Zonder zijn vertrouwen in mijn verhaal was mijn zoon er niet geweest. Daarom is hij voor mij een dappere dokter. Ik hoop dat meer dokters zijn voorbeeld durven volgen!