“Oma moet het merken.” Dat is de meetlat van minister Hugo de Jonge voor kwaliteitsverbetering in de verpleeghuiszorg. Een fantastische meetlat! Wat zou het ons opleveren als we die meetlat vaker gebruikten? Ik denk dat we veel kansen laten liggen, bijvoorbeeld bij medicijnen. Daarover gaat dit blog.

Wat is merkbare kwaliteit van zorg?

Merkbaar betere zorg is dus wat we willen voor de verpleeghuiszorg. Maar wat is merkbaar betere zorg eigenlijk? En wordt dit begrip alleen in de verpleeghuiszorg gebruikt?

Om met dat laatste te beginnen: het antwoord is nee. Merkbaar beter wordt in alle sectoren van de zorg gebruikt en op alle niveaus in de organisatie. Afgelopen najaar heb ik me bijvoorbeeld als toezichthouder bijgeschoold in toezien op kwaliteit van zorg. De boodschap was duidelijk: als toezichthouder houd je toezicht op meetbare én merkbare kwaliteit van zorg.

Wat is dan merkbare kwaliteit? Zienderogen beter zegt:

Merkbare kwaliteit wordt ‘opgemerkt’ met zintuigen: zien, voelen, ruiken, horen, luisteren.

Merkbare kwaliteit wordt dus bepaald door menselijke waarneming. Waarnemingen van de buitenwereld: de over de omgeving waarin je zorgt en van wie. En ook: waarnemingen van de binnenwereld, van je eigen lichaam en hoe het reageert op de geboden zorg.

Selectief merkbaar?

Niets in de definitie van merkbaar betere zorg beperkt de toepassing van merkbaar beter tot welzijn of langdurige zorg. Als patiënt valt me op dat deze beperking in de praktijk wel gebeurd. Waarnemingen van patiënten over het effect van medicijnen of een dieet worden niet gewaardeerd als deze niet ook gemeten zijn.

Deze week was in het nieuws: medicinale cannabis. Medicinale cannabis wordt onder andere gebruikt bij zenuwpijn en spierkramp door mensen met MS, kanker en andere aandoeningen. Patiënten voelen zich merkbaar beter. Op 28 januari 2020 citeert Trouw cannabisonderzoeker Arno Hazekamp:

Het probleem is dat ‘normale’ medicijnen één of twee werkzame stoffen hebben, waarvan we de effecten, voor ze op de markt komen, heel goed in kaart moeten brengen. Er zijn daarentegen zoveel verschillende soorten cannabis, met verschillende werkzame stoffen, dat we nog steeds niet precies weten welke stof wat doet. ­Bovendien loont het nauwelijks voor medicijnenfabrikanten om dat uit te zoeken. Voor het Nederlands Huisartsen Genootschap was die ­onzekerheid reden om wiet niet meer als medicijn voor te schrijven. En dus wilden zorgverzekeraars het vanaf 2018 niet meer vergoeden. 

Vanuit patiëntenperspectief is dit de wereld op zijn kop. Omdat het lastig meetbaar is en niemand financiële belangen heeft bij dit lastige onderzoek, wordt iets dat merkbaar beter is voor patiënten niet meer voorgeschreven en niet meer vergoed. Op hoeveel manieren wil je patiënten in de kou laten staan?

Ja maar, dit is cannabis. Het blijft omstreden, want een drug, bla bla. Meer voorbeelden? Vorig jaar was Fampyra in het nieuws: merkbaar beter volgens MS-patiënten én hun artsen maar niet langer vergoed omdat het effect niet meetbaar was. Na veel protesten kwam er nieuw onderzoek en uiteindelijk werd het weer vergoed.

Nog langer geleden: statines. Statines zijn medicijnen die het cholesterolgehalte verlagen. Een van hun bijwerkingen is spierpijn waardoor mensen niet meer goed kunnen lopen en bewegen. Dit is nu algemeen bekend en erkend, maar aanvankelijk werd deze ervaring niet serieus genomen. Pas jaren daarna is de biochemische verklaring gevonden.

En het speelt bij nog meer medicijnen. Niet alles haalt de media. Persoonlijk heb ik het aan den lijve ondervonden met schildklierhormonen en met vitamine B12. Leg je oor te luisteren in de patiëntenwereld, en je vind er nog veel meer.

Ja, maar…

Als ik pleit voor merkbare kwaliteit van medicijnen, dan krijg ik vaak een hele reeks ‘ja maar’s. Een kleine bloemlezing (die je gerust kunt overslaan – lees verder bij ‘Ja, en”

Ja, maar dat is een n=1 ervaring. Niet dus. Keer op keer gaat het om ervaringen van groepen patiënten. Ze merken dezelfde effecten. Het is ook niet beperkt tot 1 medicijn.

Ja, maar, dat is een placebo-effect. Niet dus. Placebo-effecten worden sterker als een arts het middel aanprijst. Het zijn de meetbaar effectieve pillen die worden aangeprezen: “een pilletje per dag, en u bent zo goed als nieuw!”. Als er al sprake zou zijn van een placebo-effect, dan zou dat ten gunste zijn van de merkbaar slechtere medicijnen.

Ja, maar dat gaat om hele kleine verschillen. O ja? Voor mij is het verschil tussen een normaal leven leiden met gezin en werk of volledig arbeidsongeschikt en minimale kwaliteit van leven. Enige idee hoeveel moeite patiënten doen om het merkbaar betere medicijn te krijgen? Als het een klein verschil was, zouden patiënten zich de moeite besparen.

Ja, maar dat geldt voor maar heel weinig patiënten. Is dat zo? Of zijn maar weinig patiënten op de hoogte van alle mogelijkheden? Als je het niet beide probeert, hoe weet je dan welke merkbaar beter is? En trouwens, medicijnen op maat zijn de toekomst. Ervaringen van minderheden doen ertoe.

Ja, maar dat blijkt niet uit onderzoek. Tsja, als het het niet onderzoekt:

er [is] nog nooit een directe vergelijkend onderzoek gedaan tussen injecties en pillen in de verbetering van klachtenbeeld. (bron: B12-institute)

Als het wel onderzocht is, komen de meetbare en merkbare effecten niet altijd overeen. En dan krijg je deze:

Ja maar, dat klopt niet met de theorie. Is de theorie er om de waarnemingen te verklaren of bepaalt de theorie de waarnemingen? Als wetenschapper heb ik het eerste geleerd. Als patiënt zie ik vaak dat de theorie bepaalt welke waarnemingen kloppen….

De ‘ja maar’ lijst is nog langer. Laten we het daarom omdenken. Wat als we “ja, en” zouden zeggen?

Ja, en – het voordeel van merkbaar betere medicijnen

Wat zou het ons opleveren als we de merkbare betere kwaliteit van bepaalde medicijnen voor patiënten serieus zouden nemen?

Ten eerste natuurlijk meer tevreden patiënten die zich beter voelen. Ze zijn meer gemotiveerd om hun medicijnen te gebruiken waardoor de therapietrouw zal verbeteren. Dit leidt tot een betere ervaren gezondheid, misschien wel een meetbaar betere gezondheid.

Verder voelen patiënten zich serieus genomen. Niet serieus genomen worden is belastend voor patiënten en zorgverleners. Het geeft gedoe, het kost tijd, geld en energie. Als je patiënten serieus wilt nemen, dan horen hun waarnemingen daarbij.

Iedereen heeft last van blinde vlekken. Persoonlijke en collectieve. De merkbare kwaliteit van medicijnen van groepen patiënten serieus nemen biedt de mogelijkheid om collectieve blinde vlekken in de geneeskunde op te sporen. En om zo betere zorg te kunnen geven, ook als de verklaring er nog niet is.

Dat brengt me op mijn laatste punt. Evidence based medicine heeft veel goeds gebracht. Maar geen evidence mag niet synoniem zijn aan “en dus is niet waar.” Soms is er geen evidence omdat het uberhaupt niet onderzocht is. Soms blijkt later de onderzoeksmethode niet te deugen. Een beetje gezond verstand mag er ook zijn. “Dit is merkbaar beter? Dan gaan we daar mee door.”

Wat levert de oma-meetlat jou op als het gaat om medicijnen? En waar zou je de oma-meetlat nog meer willen gebruiken?